اعلانهي عملية جد حساسة ومعقدة التي خضع لها حسن “ الطفل الفراشة” الذي كان يعاني من مرض انحلال البشرة الفقاعي الوعائي الوراثي.
فبعد ان فقدت عائلة حسن البالغ من العمر تسع سنوات الأمل في إيجاد العلاج لهذا المرض الذي يصيب ما يقارب خمسين من كل مليون طفل مولود بحسب الإحصائيات العالمية ويقتل حوالي أربعة أطفال من عشرة قبل سن المراهقة.
الأطباء في ألمانيا حيث يعيش حسن وعائلته نجحوا من خلال سلسلة من العمليات الجراحية في زرع جلد جديد معدل وراثيا لطفل وزرعه على حوالي 80 بالمئة من جسده. وقام الأطباء بأخذ قطعة سليمة من جلد الطفل وأجروا عملية إصلاح الحمض النووي بها في المختبر ثم تم زرعها على جسده.
والعملية استغرقت قرابة السنتين، نما خلالهما الجلد الجديد بشكل طبيعي.
العلاج بدأ في العام 2015، في ألمانيا حيث تم إدخال الطفل إلى مستشفى الأطفال في جامعة “الرور ببوخوم“، بعد فقدانه كمية هائلة من الجلد، وكان 60 بالمائة من سطح جلده متهتكا.
وبحث الأطباء عن إمكانات علاج تجريبية حتى توصلوا إلى إمكانية تجريب العلاج الجيني وعرضوا الفكرة على والديه.
وتم تنشئة أنسجة الجلد، التي أزيل منها العطب الجيني، في إيطاليا، بينما تمت زراعة الجلد في ألمانيا. وقام الأطباء بتغيير 80 بالمائة من جلد الطفل المريض.
وقال الطبيب المعالج توبياس هيرش“قررنا في البداية تقديم الرعاية المسكنة للألم لأنه لم يكن لدينا أي فرصة لإنقاذ حياة هذا الطفل، لكننا جلبنا فريقا من علماء الأحياء المتخصصين في العلاج الجيني من جامعة مودينا وريجيو إميليا، في إيطاليا، ووافق الوالدان على إجراء محاولة لعلاج تجريبي”.
وأضاف الطبيب “الطفل عاد الآن إلى المدرسة، ويلعب كرة القدم، لقد شهدت حياته تغييرا نوعيا”.
ما هو مرض الفراشة
مرض الفراشة هو انحلال البشرة الفقاعي الوعائي الوراثي الذي يترك بشرته هشة كأجنحة الفراشة.
ويعد هذا المرض من الأمراض الوراثية غير الشائعة، وهو يصيب عادة الأطفال المولودين من زيجات الأقارب.
يتسبب هذا المرض في تمزق الجلد مع أبسط احتكاك لغياب مادة مسؤولة عن ترابط الجلد وفي بعض الحالات تحتفظ الطبقات المختلفة من الجلد بتماسكها عن طريق البروتينات الموجودة على سطح غشاء خلايا الجلد.